O dia 21 de março é Dia Internacional da Síndrome de Down. Apresentamos série de perguntas e respostas sobre a responsabilidade social de todos para a inclusão de pessoas com Trissomia 21, com a Dra. Bárba Calmeto.
A neuropsicóloga Bárbara Calmeto, analista do comportamento aplicado e mestranda em psicologia com ênfase em Neurociências, é diretora do Autonomia Instituto, com foco em neurodiversidade.
1. Como você avalia as mudanças da sociedade em relação à inclusão de pessoas com Trissomia 21?
Bárbara – A gente percebe que existe um processo maior de aceitação nas escolas, no mercado de trabalho, na mídia, de maneira geral, com várias propagandas de diferentes empresas fazendo publicidade e incluindo pessoas com T21 nessas propagandas. Isso ajuda a naturalizar que a pessoa com T21 faz parte do nosso mundo e das necessidade do convívio em sociedade.
2. Hoje, de fato, existe inclusão de crianças com T21 nas escolas?
Bárbara – Isso tem sido um desafio grande. Hoje, ainda, as escolas ficam se justificando de que não estão preparadas, que não têm qualificação, mas isso não é mais desculpa. Já são muitos anos da lei de inclusão e muitos cursos e qualificações no mercado, inclusive que podem ser feitos de maneira online, o que torna as coisas mais práticas para todo mundo fazer. E as escolas precisam, sim, estar preparadas. Eu vejo que há uma abertura maior, até porque a gente tem uma lei pra isso, mas, na prática, a inclusão ainda é um desafio muito grande. Então, as famílias precisam cobrar, as crianças precisam ter esse acesso, e nós, como terapeutas, damos os apoios que tanto a escola quanto a família precisam também.
3. Em relação aos tratamentos, o que mudou dos anos 90/início dos anos 2000 para hoje?
Bárbara – Os tratamentos mudaram muito. Tivemos uma evolução muito grande dos anos 90/2000 pra cá. Muitos estudos com embasamento científico, com base em evidências. E isso ajuda a gente a perceber os tratamentos mais adequados. Então, hoje, a gente já tem muitos estudos em todas as áreas, tanto de psicologia, de fonoaudiologia, de terapia ocupacional, psicomotricidade, a parte nutricional e de suplementação alimentar para T21, de suplementos e vitaminas. Já tem muitos estudos de fisioterapia também. Então, os tratamentos avançaram bastante.
4. Em relação às características da T21, há novidades em pesquisas?
Bárbara – O que a gente mais tem visto são estudos focados na longevidade, porque hoje, em 2023, a gente tem já pacientes e pessoas com T21 na fase do envelhecimento, acima de 50/60 anos, o que nos anos 80/90 pouco existia. Então, já há muitos estudos mostrando que o investimento que precisa ser feito na fase da adolescência e adulta de desenvolvimento, vai render um envelhecimento com mais qualidade de vida, de desenvolvimento cognitivo, de desenvolvimento de autonomia. Então, eu tenho visto alguns estudos focados nessa parte da longevidade, mas também alguns estudos focados em terapias complementares que dão os apoios, principalmente a parte de suplementação e a parte de alimentos, que hoje a gente já sabe que alguns são um pouco mais prejudiciais para quem tem T21. E há a questão do próprio atendimento de análise do comportamento aplicado para T21 também. Há um mito de que ABA é para crianças com autismo, mas para pacientes com T21, os resultados também são bons e hoje a gente também já tem estudos mostrando isso.
5. O que é indicado para adultos com T21?
Bárbara – Na fase da vida adulta, as terapias continuam sendo importantes e dependem da necessidade desse adulto. O que na prática eu vejo é que a gente precisa muito da parte de psicologia para desenvolvimento cognitivo e emocional; a parte de fonoaudiologia, porque senão eles perdem algumas habilidades de comunicação e de fala, com uma fono articulatória mais definidos, que as outras pessoas possam compreender melhor; e a parte de autocuidados, de autonomia e independência. Então, essas são as terapias e atividades que a gente mais faz na fase adulta.
6. Há alguma doenças que tenha maior probabilidade de acontecer com pessoas com T21?
Bárbara – Há, sim, algumas doenças que têm maior probabilidade de acontecer com pessoas com T21, como cardiopatias, questões oftalmológicas, doenças e transtornos motores, por uma questão mesmo da formação e de dificuldades da própria T21. Então, temos, por exemplo, problemas de saúde como algumas malformações cardíacas e do trato gastrointestinal, problemas de visão e audição, tem maior chance de desenvolver diabetes e alterações da tireoide. Então, precisa ter um acompanhamento global, de vários médicos, e de uma maneira sistematizada.
7. Quais “conselhos” você daria para uma mulher grávida que acabou de descobrir que sua criança tem T21? Alimentação, desenvolvimento, amamentação etc.
Bárbara – Para uma mulher que está grávida e acabou de descobrir que vai ter um filho com T21, a minha orientação seria realmente buscar profissionais especializados. Então, busque um geneticista para ter orientação; busque um obstetra que tenha esse conhecimento maior do T21; busque uma nutricionista para fazer um acompanhamento da alimentação e suplementação adequados. Buscar pessoas que tenham conhecimento da Trissomia 21. Isso faz muita diferença do resultado que vai ter.
8. E para as que já tiveram seus filhos e estão aprendendo a conhecê-los e dar o suporte necessário?
Bárbara – Para quem já teve filho, é a mesma orientação: buscar profissionais especializados. A gente tem que entender, por exemplo, que nem todo nutricionista vai saber fazer o acompanhamento de uma criança com T21 porque tem questões específicas. Nem todo psicólogo vai saber fazer uma intervenção especializada. Nem todo fono vai saber fazer uma intervenção especializada. Então, é importante procurar um profissional especializado.
9. Como os pais podem enfrentar os preconceitos da sociedade, que, infelizmente, ainda existem?
Bárbara – Sobre o processo de inclusão, a gente ainda tem muito preconceito. Ainda tem muitos mitos de infantilização, de tratar pessoas com T21 como se ela não pudesse fazer as coisas, que não têm escolhas. Então, ainda há muita limitação dessas informações. E eu acredito que o caminho para acabar com o preconceito é dar informação, estar passando o tempo todo informações verdadeiras e com embasamento científico. Isso é o mais importante. Com isso, vamos conseguir diminuir cada vez mais o preconceito e incluir cada vez mais as pessoas com Trissomia 21, sejam crianças, adolescentes, adultos ou idosos.
10. Qual é a responsabilidade social de todos em relação à inclusão de fato das pessoas com T21?
Bárbara – A principal responsabilidade social que nós temos em relação à inclusão de pessoas com T21 é ouvi-los, fazê-los ter voz e ter vez. Parar com as questões de fazer por eles e fazer com eles. Isso é inclusão de verdade. É incluí-los em todas as decisões, as necessidades etc. Então, por exemplo, se vai haver um congresso, colocar pessoas com T21 para falar; falar da inclusão de pessoas com T21 em pesquisas, em estudos. Então, é fazer com eles e não mais por eles.
