Nos próximos dias 22 e 23 de setembro, acontece o 1º Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação no Rio de Janeiro. Com apoio do Sesc RJ, o evento vai reunir, no Hotel Rio Othon Palace, em Copacabana, um time de especialistas que, ao longo dos dois dias, vão compartilhar informações e discutir os desafios de acesso aos tratamentos e de enfrentamento ao capacitismo. As inscrições devem ser feitas na plataforma Sympla.
O evento vai começar às 7h30 com o credenciamento dos participantes. A palestra de abertura, “Doenças Raras: uma visão geral”, às 9h, será realizada pelo médico geneticista Rodrigo Fock, do Centro de Genética Médica da Unifesp. Em seguida, o escritor e educador, e assessor de Educação do Sesc RJ, Gabriel Chalita, vai falar sobre a importância do acesso à educação para todas as pessoas independente das suas necessidades. Já a pediatra Bruna Barros vai dar orientações sobre nutrição em casos de encefalopatia metabólica.
O congresso continua, após o almoço, com a dentista Ana Paula Andrade, que vai contar sobre sua experiência como mãe atípica. Já os educadores Claudia Zirbes e Jehan Felipe Tourinho vão tratar dos desafios na educação de estudantes com necessidades específicas. O advogado Marcelo Válio vai apresentar um panorama do direito das pessoas com doenças raras.
No segundo dia do evento, a programação vai começar às 9h com a psicóloga Laís Faria Masulk Cardozo, que vai abordar aspectos neuropsiquiátricos e neuropsicológicos do Complexo da Esclerose Tuberosa (CET). Ao longo da manhã, o público vai ouvir a profissional da inclusão e influencer Leila Donária e o médico Rodrigo Fock, e poderá também assistir a uma roda de conversas com associações que atuam no auxílio a pacientes com doenças raras.
Depois do almoço, Juliana e Gabriel Yamin, do Instituto Nacional de Nanismo, vão conversar com o ator e comediante Gigante Leo, que nasceu com nanismo, sobre o assunto.
A programação segue com uma palestra sobre autismo com o médico Alexandre Ribeiro Fernandes. A pediatra Clarisse Fortes vai falar sobre encefalopatia epiléptica. Em seguida, a médica Andreia Moreira vai abordar a distrofia muscular de Duchenne. O evento será encerrado com uma apresentação sobre síndromes de fenda labial e/ou palatina e de cardiopatia congênita com a médica Eugênia Valadares.
Com apresentação do Sesc RJ, o 1º Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação é realizado pela A&G Eventos, com patrocínio da Avanfisio e apoio da Rádio Ame os Raros e da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro.
SERVIÇO
1º Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação
Data: 22 e 23/09, das 9h às 19h30
Local: Hotel Rio Othon Palace – Avenida Atlântica, 3264 (entrada pela Rua Xavier da Silveira, 7), Copacabana, Rio de Janeiro/RJ
Ingressos: na plataforma Sympla
PROGRAMAÇÃO
Sexta-feira, 22 de setembro
7h30 às 9h – Credenciamento
9h às 9h15 – Sessão solene de abertura com Andréa Bussade
9h15 às 10h – Dr. Rodrigo Fock – “Doenças Raras: uma visão geral”
10h15 às 11h – Gabriel Chalita – “Educar a pessoa toda e todas as pessoas”
11h15 às 12h – Dra. Bruna Barros – “Manejo Nutricional diante de uma encefalopatia metabólica”.
12h15 às 13h30 – Intervalo para almoço
13h30 às 14h15 – Ana Paula Andrade – “Autismo e odontologia: a jornada dupla de uma mãe atípica”
14h30 às 15h15 – Claudia Zirbes – “Como selecionar objetivos para alunos com necessidades específicas significativas?”
15h15 às 16h – Jehan Felipe Tourinho – “O papel do centro de ensino especial na inclusão e desenvolvimento dos alunos com deficiência”
16h às 16h30 – Roda de conversa sobre educação com Claudia Zirbes e Jehan Felipe Tourinho respondendo às perguntas
16h30 às 17h – Coffee Break
17h às 17h45 – Dr. Marcelo Válio – “Panorama contemporâneo do direito das pessoas com doenças raras no Brasil”
18h às 18h45 – Roda de conversa sobre “Diagnóstico, tratamento, inclusão e direito social” com a participação de Dr. Rodrigo Fock, Jehan Felipe Tourinho, Ana Paula Andrade e Dr. Marcelo Válio
Sábado, 23 de setembro
9h às 9h45 – Laís Faria Masulk Cardozo – “O Complexo da Esclerose Tuberosa (CET): aspectos neuropsiquiátricos e neuropsicológicos”
10h às 10h45 – Leila Donária – “Família e diagnóstico de uma doença rara”
11h às 11h45 – Dr. Rodrigo Fock – “TEA e a interface com as Doenças Raras”
12h às 13h – Roda de conversa com as associações de doenças raras Instituto DEAF1, Acadim e Policondrite Amigos – Rede Brasileira pela Policondrite Recidivante
13h às 14h- Intervalo para almoço
14h às 14h45 – Roda de conversas: “O Cenário do Nanismo no Brasil: considerações técnicas e experiências de vida”, com a Juliana Yamin (Instituto Nacional de Nanismo), Gabriel Yamin e Gigante Leo.
15h às 15h45 – Dr. Alexandre Ribeiro Fernandes– “O Autismo: o depois da consulta médica”
16h às 16h30 – Coffee Break
16h30 às 17h15 – Dra. Clarisse Fortes – “Encefalopatia epiléptica e TEA”
17h30 às 18h15 – Dra. Andreia Moreira – “Distrofia muscular de Duchenne e Autismo”
18h30 às 19h15 – Dra. Eugênia Valadares – “Síndromes de fenda labial e/ou palatina e de cardiopatia congênita”
19h30 – Encerramento